„Most, hogy már van gyógymód, de nem juthatok hozzá, csak ha ki tudnám fizetni, ez lelkileg nagyon nehéz. Könnyebb volt, ameddig nem létezett ez a kezelés.”
Wellness szállodában ismerkedtünk meg, ő már ott ült, amikor érkeztem, a többiek körbe vették, kérdezgették. Humora, zseniális szövege azonnal feltűnt és magával ragadott mindenkit. Hát most én kaptam el egy interjúra.
Tóth Timi két lábon járó csoda lenne, ha nem lenne kerekesszékhez kötve. Persze ettől csak még csodálatosabb.
Sokak számára példakép lehetsz a kitartásra, akaraterőre. Jelenleg IT projektvezetőként dolgozol. Mi az, ami motivál és hajt előre?
Azt hiszem, én csak végtelenül makacs vagyok. Rosszul raktak össze, a feladás modult kifelejtették belőlem.
Sokan gyakran halogatjuk még azt is, hogy levigyük a szemetet, mert nincs kedvünk lépcsőzni. Számodra ez álom kategória, mit üzensz a lusta orcánknak?
Túl sablonos válasz lenne az, hogy örüljetek annak, hogy tudtok lépcsőzni. Mindannyian halogatunk dolgokat, én is, csak nem a szemét levitelét. Mondjuk, olyat még nem is csináltam soha. De szívesen kipróbálnám egyszer! 🙂
Tudom, hogy gyakran jársz termálfürdőbe. Mondhatjuk, hogy fürdőrajongó vagy, vagy pusztán a tornához szükséges, kihagyhatatlan programelem?
Is-is. Vízben sokkal könnyebb mozognom, sok minden megy úgy, ami szárazföldön, a víz felhajtóereje nélkül már rég nem. Segíti a tornát, hogy átmozgassam magam. Számomra létfontosságú az izmaim stimulálása. De a relax részét is szeretem a dolognak. Kevés jobb dolog van, mint nyáron ringatózni a vízen és csak nézni a bárányfelhőket. Na jó, néhány azért akad. . .
Van kedvenc fürdőd?
Igen, a Dandár fürdő.
Hány országban jártál?
Várj, számolok ☺ Ausztria, Szlovénia, Olaszország, Franciaország, Spanyolország, Németország, Belgium, Anglia, Ciprus, Marokkó, USA. Annyira azért nem sok, 11.
Ha már wellness hotelben ismerkedtünk meg egy tanulmány út során… a legtöbbünk számára a wellness hétvége romantikus kikapcsolódást jelent.
SMA-s betegek számára is megadatik ez az élmény? Lehetséges párkapcsolatban élni?
Persze. Azt hiszem, az, hogy valaki párkapcsolatban él-e vagy sem, az csak kis részben múlik azon, hogy SMA beteg-e. Eleve a beteg nem egy szerencsés kifejezés. Akkor érzem magam betegnek, ha náthás vagyok. Ez inkább egy állapot. Ha elkezdi az ember betegségnek megélni, onnantól sokkal rosszabb, mint amilyen alapból lenne.
Sokakat érdekel, de tabu megkérdezni: plátói ez a kapcsolat, vagy működik a szex is?
Tud működni ☺
Van gyerekkori álmod, ami már megvalósult?
Amerika volt az. Mondjuk inkább kamaszkori, de néhány éve megvalósult. Laza 20 év álmodozás után. De talán épp ezért volt akkora élmény, amikor végre sikerült. Ez jellemző az életemre, mert semmi sem jött össze könnyen, se egyszerűen – de eddig még minden összejött, amit igazán akartam. Most nagyon szeretném, ha megkaphatnám ezt a gyógykezelést, amit sajnos csak 18 éves korig finanszíroz az állam. Én meg egész fiatalos vagyok (ugye?) de azért a 18-at nem tudnám eladni a TB-nek 🙂
Van olyan gyerekkori álmod, ami szeretnéd, hogy megvalósuljon?
Egy visszatérő, éjszakai álmomra emlékszem. A Hold egy hatalmas banán volt, és én egy terepjáróval mentem rajta. Ez vicces lenne, de nem tűnik túl reálisnak. Mondjuk, mostanában amúgy is elég merész céljaim vannak, szóval, ki tudja. . . ? Bármi megtörténhet még!
Úszómedence vagy Jacuzzi?
Medence, meleg vízzel. A jacuzzikba nehéz bejutni – sajnos.
Szauna vagy gőzkabin?
Szauna.
Tartunk Travellinával és Miradonnával egy előadást, aminek a teljes bevételét a (mondjuk ki) életmentő kezelésedre fordítjuk. Eljössz január 24-én?
Persze. Főleg ha lesz, aki segít a lépcsőnél. Tudod, lusta leszek egyedül felmenni 🙂
Kedves Olvasó! Hogyan segíthetsz? Ha az előadásra nem tudsz eljönni, akkor is tudsz segíteni, hogy a hiányzó 110 millió forintot össze tudjuk gyűjteni 3 hónap alatt:
Kérjük, hogy oszd meg a facebook bejegyzést és segítsd, hogy még több ember megismerhesse Timi inspiráló történetét! Reménykedünk, hogy elegen leszünk ahhoz, hogy megmentsük és összedobjuk számára a kezelést.
Továbbá, segítesz vele, ha
1) megosztod akár ezt az írást, akár Timi blogjáról bármelyik bejegyzést, vagy akár Te magad is írhatsz egy új posztot a közösségi médiában.
2) bármekkora összeget utalsz az itteni elérhetőségekre, ÉS, ami HATALMAS segítség lenne, ha vannak külföldi ismerőseid, akkor nekik elküldenéd az alábbi, angol nyelvű gofundme oldalt és megkérnéd őket, hogy bármilyen módon segítsenek, akár megosztással is.
Tóth Tímea
OTP, 11773078-06506559
HU85117730780650655900000000
Swift: OTPVHUHB
Közlemény: adomány
Paypal: [email protected]
Gofundme: https://www.gofundme.com/f/only-4-doses-of-spinraza
Jó utat, sok élményt, Timinek pedig sikeres kezelést – reméljük, összejönnek az adományok hozzá!
Mr Spabook
